Ci sono storie che fanno paura e altre che aiutano a superare le paure e a diventare grandi. Ci sono favole che non sono semplicemente favole, ma occasioni per affrontare temi complessi (la malattia, la paura, la speranza, il futuro) e tradurli in termini comprensibili ai bambini e ai loro genitori.

“Il libro è nato dalla mia esperienza, dagli incontri fatti in questi anni con i bambini malati di SMA (atrofia muscolare spinale) e con i loro genitori”, spiega Jacopo Casiraghi, psicologo del Centro Clinico Nemo di Milano e autore del libro “Lupo racconta la SMA. “I bambini malati di SMA hanno spesso domande a cui è difficile rispondere: chiedono se potranno guarire, se un giorno moriranno. Da qui è nata l'idea di scrivere delle favole che aiutassero i genitori a dare risposta alle domande dei loro bambini. Parallelamente mi sono reso conto che raccontare la SMA ai bambini era una scusa per parlare ai genitori. Ho giocato con le parole cercando di fornire una lettura diversa dei momenti più difficili, per mostrare alle famiglie coinvolte che le risorse ci sono sempre, anche quando non si vedono subito”.

Le dodici favole di Casiraghi sono state raccolte in un piccolo albo illustrato dal titolo “Lupo racconta la SMA”. Il libro, promosso da Biogen, e illustrato da Samuele Gaudio dello IED-Istituto europeo di design, ha ricevuto il sostegno da Famiglie SMA, UILDM, Asamsi,Società italiana di neurologia (SIN), Associazione italiana di miologia (AIM) e Consiglio nazionale ordine degli psicologi (CNOP). Il libro è distribuito gratuitamente presso i principali punti vendita Feltrinelli.

Protagonisti del libro sono vari animali del bosco (Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre e Mago Corvo) che raccontano con linguaggio metaforico la sfida quotidiana di una malattia come la SMA che mette a dura prova chi la vive. “Lupo è stato catturato dagli animali del bosco e per riguadagnare la libertà racconta delle favole spiega Jacopo Casiraghi-. Le sue favole, però, non sono quelle del 'e vissero tutti felici e contenti'. Sono favole 'crude', che raccontano la vita, la morte, la malattie, il cambiamento e le grandi sfide che le persone -con e senza SMA- devono affrontare”.  Lupo parla anche della paura, perché il primo modo per superare la paura è parlarne: “Le cose vanno dette, con le parole giuste, anche ai bambini più piccoli e ai genitori più addolorati -osserva Casiraghi-. L'obiettivo di queste favole è quello di indurre un cambiamento: guardare la SMA non solo come una malattia, ma come una risorsa. Qualcosa che ti fa diventare un uomo e un cittadino migliore”.