È venuta a mancare nei giorni scorsi Carmen Rotoli, fondatrice nel 1981 e prima presidente di AGPD (Associazione genitori persone con Sindrome di Down), membro del consiglio direttivo di LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità dal 1996 al 1997 e poi dal 2000 al 2001.
Carmen e il primo, energico, gruppo di donne che hanno dato vita ad AGPD tra la fine degli anni Settanta e l’inizio degli anni Ottanta hanno tracciato la strada su cui hanno continuato a camminare le generazioni successive di genitori di bambini con sindrome di Down.
Carmen è stata tra i primi genitori di persone con disabilità a battersi per l’inclusione scolastica dei propri figli.
Erano anni in cui tutta una serie di diritti non erano affatto scontati (a partire da quello all’inclusione) e le battaglie da combattere molte, a partire da quella contro l’uso del termine “mongoloide” usato per le persone con sindrome di Down. Carmen mise questo tema al centro di uno dei primi convegni dedicati alla promozione di un linguaggio corretto sulla disabilità dal titolo “il bambino Down non è più un mongoloide” oltre a esercitare pressioni verso le case editrici in tal senso.
Uno dei suoi crucci, poi, era quello della comunicazione ai neo-genitori: lavorando con i medici della Macedonio Melloni mise a punto nel 1982 uno dei primi protocolli dedicati proprio a questo delicato passaggio.
Ha combattuto affinché l'alunno con disabilità fosse l'alunno di tutti i professori e non solo dell'insegnante di sostegno. Ha partecipato attivamente affinché agli alunni con disabilità potessero accedere alla scuola superiore al pari degli altri e sostenere gli esami finali in base al loro PEI.
Oltre che sulla scuola, Carmen Rotoli ha investito molto anche sul tema dell’inserimento lavorativo dei giovani con Sindrome di Down facendo di Agpd un punto di riferimento importante.
È stata tra i promotori di ciò che ha portato alla creazione di CoorDown
Nelle parole di chi l’ha conosciuta emerge con forza una donna che non ha mai temuto la mancanza del consenso unanime e che ha sempre avuto il coraggio di non recedere di un passo nelle battaglie di principio come quella volta che nel 1998 ha ripreso un dirigente del Comune di Milano affermando “voi non avete capito nulla di cosa sia l’integrazione adesso vi spiego come si deve lavorare”. Ci si sarebbe aspettati una reazione forte invece è stata fatta accomodare e ascoltata perché Carmen ha goduto sempre della stima delle istituzioni con cui era solita confrontarsi.
