Per le persone adulte con disabilità “vita indipendente” non significa (solo) andare a vivere da soli. Certo, emanciparsi dalla propria famiglia d’origine anche per quanto riguarda gli spazi di vita può rappresentare un tassello importante, ma non è l’unico. E forse nemmeno il più importante.
Marco Rasconi, presidente Uildm e referente dell’Agenzia per la vita indipendente “Fulvio Santagostini” di Ledha Milano ricorda spesso che “la vita indipendente non è un punto d’arrivo. La vita indipendente è lo strumento che permette di lavorare, vivere, fare cose”.
La vita indipendente si basa sull’idea che ogni individuo, indipendentemente dalle proprie limitazioni fisiche o cognitive, debba poter esercitare pieno controllo sulle proprie scelte quotidiane e vivere in modo autonomo all’interno della comunità.
“Vita indipendente” è il titolo del primo appuntamento della rubrica “Parola per parola“ all’interno della quale verranno approfonditi diverse parole e locuzioni: da “progetto individuale” a “budget di salute”, da “accomodamento ragionevole” a “consulente alla pari”. Con l’obiettivo di accompagnare le persone in una migliore comprensione di questo argomento e delle novità introdotte dalla Legge regionale 25/22 sulla vita indipendente.
Vita indipendente, un po’ di storia
Il movimento per la vita indipendente è nato negli anni Sessanta negli Stati Uniti, per la precisione all’Università di Berkeley, in California. L’ateneo era già frequentato da un gruppo di studenti con disabilità tra cui Ed Roberts, un giovane che aveva contratto la poliomielite quando era adolescente ed era costretto a trascorrere lunghi periodi di tempo in un polmone d’acciaio.
Roberts e gli altri studenti con disabilità erano alloggiati all’interno dell’infermeria del campus. Potevano frequentare le lezioni e avevano contatti quotidiani con i docenti, ma la loro vita sociale era limitata. Fu così che Roberts iniziò a maturare l’idea che per le persone con disabilità fosse necessario gestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura. L’esito fu la costituzione, nel 1972, della prima Agenzia per la vita indipendente negli Usa.
Dall’università di Berkeley il movimento per la vita indipendente si è diffuso in tutti gli Stati Uniti e successivamente in tutto il mondo.
Il diritto alla vita indipendente e la convenzione Onu
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità sancisce il diritto alla vita indipendente all’articolo 19. Le persone con disabilità, si legge nel documento, hanno diritto a vivere nella società “con la stessa libertà di scelta delle altre persone”. Per questo impegna gli Stati ad adottare “misure efficaci e adeguate al fine di facilitare il pieno godimento da parte delle persone con disabilità di questo diritto e la loro piena integrazione e partecipazione nella società”.
Per raggiungere questo obiettivo è inoltre necessario che:
- le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza, dove e con chi vivere. Non devono, quindi, essere obbligate a vivere in una particolare sistemazione;
- le persone con disabilità abbiano accesso a una serie di servizi -residenziali o a domicilio, compresa l’assistenza personale necessaria- per consentire loro di vivere nella società, inserirsi ed evitare che siano isolate o vittima di segregazione;
- i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messi a disposizione, su base di uguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adatte ai loro bisogni.
Vita indipendente, per tutte le persone con disabilità
In concreto, la vita indipendente si realizza attraverso una serie di strumenti tra cui, ad esempio, il Progetto di vita individuale e personalizzato e il Budget di progetto (ne parleremo in uno dei prossimi approfondimenti). Ma ancora prima di tutto questo è necessario che la persona con disabilità venga ascoltata e che venga messa nelle condizioni di poter esprimere i propri desideri, i propri progetti per il futuro, le aspettative.
Per qualcuno può essere l’assistenza per seguire i corsi in università restando a vivere a casa dei propri genitori. Per qualcun altro può essere un appartamento condiviso a poca distanza dalla casa dei propri genitori per iniziare a costruirsi un percorso di autonomia. Oppure avere la possibilità di esprimere il proprio punto di vista anche su aspetti solo apparentemente marginali della quotidianità, ma che spesso non sono “tarati” sui desideri della persona. Come ad esempio i ritmi e gli impegni delle giornate.
“Le persone con disabilità vogliono poter scegliere che cosa fare della propria vita, vogliono poter realizzare i propri desideri, progetti, percorsi di studio e lavorativi. Spesso lo si declina solo per le persone con disabilità motoria e sensoriale, escludendo tutte le altre, e questo è sbagliato. La vita indipendente è un diritto anche per le persone che hanno difficoltà a esprimersi, a esprimere il proprio bisogno o a identificarlo”.
Marco Rasconi
È il caso, ad esempio, di chi ha una disabilità cognitiva o si trova nello spettro autistico. L’esperienza dell’Agenzia per la vita indipendente di Ledha Milano dimostra che è possibile realizzare progetti di vita indipendente anche per persone con disabilità complesse o che necessitano di maggiore sostegno. “Tutti hanno il diritto di autodeterminarsi, in maniera diversa, a livelli diversi e con diversi livelli, ma c’è sempre”, conclude Rasconi.
Per questo è importante che già i ragazzi e gli adolescenti con disabilità inizino a sperimentarsi, a fare le prime scelte e muovere i primi passi verso l’autonomia. Ad esempio durante una vacanza organizzata che permetta di fare esperienze lontano dallo sguardo dei genitori.
