Per avviare un progetto di vita indipendente, è necessario innanzitutto individuare i desideri che spingono la persona a voler mettere in atto un cambiamento, i suoi obiettivi a breve e a lungo termine. Definire dove e con chi vuole vivere, che cosa vuole fare e così via.

Il passo successivo è quello di definire le modalità e gli strumenti con cui questi desideri, progetti e aspettative si traducono in realtà, oltre che individuare le risorse (economiche e non solo) necessarie per realizzarli. È necessario quindi uno strumento con tutte queste informazioni, che la legge regionale 25/22 (“Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente di tutte le persone con disabilità”) e il decreto legislativo 3 maggio 2024, numero 62 individuano nel “progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”. La responsabilità finale del progetto di vita è in capo al Comune di residenza della singola persona: in base a quanto stabilito dalla legge 328/2000 (articolo 14) è tenuto a redigere il progetto di vita.

La rubrica “Parola per parola” vuole far conoscere i diversi aspetti della vita indipendente, i termini chiave e le varie figure che accompagnano le persone con disabilità in questo percorso; oltre alle novità introdotte dalla Legge regionale 25/22 sulla vita indipendente.

Che cosa “si mette” dentro il progetto di vita?

La legge 25/22 di Regione Lombardia definisce il progetto di vita come lo “strumento finalizzato a garantire il diritto alla piena inclusione e partecipazione delle persone con disabilità all’interno della società”.

Un progetto di vita ben strutturato consente alla persona con disabilità di:

• esprimere le proprie preferenze e contribuire attivamente alla pianificazione della propria vita.
• sviluppare competenze di autonomia e di autodeterminazione.
• vivere in contesti inclusivi, partecipando attivamente alla comunità.
• migliorare la qualità della vita, sia dal punto di vista psicologico che sociale.

In sintesi, si tratta di uno strumento fondamentale per garantire alle persone con disabilità un percorso di vita rispettoso delle loro esigenze e desideri, che metta al centro la loro umanità e il loro diritto di essere protagonisti della propria esistenza riconoscendone le aspirazioni, i desideri e le esigenze individuali, e coinvolge attivamente la sua rete familiare e il contesto sociale.

Il progetto di vita tiene in considerazione tutti i principali ambiti di vita della persona: istruzione lavoro e occupazione; il tema della residenzialità (dove e con chi vivere); la vita sociale, culturale e affettiva; la mobilità e i trasporti.

Due parole chiave: personalizzato e partecipato

Dal momento che sono i desideri della persona con disabilità a guidare il suo percorso per la vita indipendente è quindi fondamentale che la persona sia protagonista del percorso di costruzione del progetto. Che deve dunque rispettare queste due caratteristiche:

• Personalizzazione. Ogni progetto è unico e viene costruito “su misura” in base alle esigenze del singolo, come un abito sartoriale. Si parte dalla valutazione dei bisogni, delle abilità e delle preferenze dell’individuo, per costruire un piano che valorizzi le sue potenzialità e risponda ai suoi desideri. Non si tratta di applicare soluzioni standard, ma di costruire percorsi ad hoc, che tengano conto anche degli aspetti psicologici, relazionali e culturali della persona.
  
• Partecipazione. La persona con disabilità è protagonista del progetto e partecipa attivamente alla definizione degli obiettivi e delle strategie per raggiungerli. La sua voce è fondamentale nel processo decisionale, e il piano deve essere co-costruito con lei e con i suoi familiari, amministratori di sostegno o altre figure di riferimento. 

Il progetto di vita non è un semplice adempimento burocratico: non ci sono
né un formulario pre-compilato da compilare né set di domande e risposte standard.

È importante sottolineare ancora una volta che la costruzione di un percorso di vita indipendente e l’elaborazione del progetto di vita riguardano tutte le persone con disabilità, compresi coloro che hanno bisogno di maggior sostegno o che faticano a esprimere verbalmente i propri desideri e bisogni.

Quando “scade” un progetto di vita?

Il progetto di vita riguarda l’intero arco di vita della persona con disabilità, per questo motivo è sottoposto a periodico aggiornamento e può essere modificato in qualsiasi momento su richiesta della persona interessata. Non si tratta di un documento immutabile, al contrario tiene conto delle esigenze della persona con il passare del tempo e il mutare delle esigenze: il progetto di vita di un ragazzo che sta studiando e che, ad esempio, frequenta l’università, dovrà evolversi con lui nel momento in cui questi troverà lavoro. E cambierà ancora se troverà una compagna e inizierà una convivenza e così via.