“Abbiamo sempre fatto così…un buon motivo per continuare a cambiare” è il titolo del convegno, che si è svolto giovedì 12 novembre, con cui Anffas Milano ha festeggiato i suoi primi 60 anni. Una sintesi efficace non solo della storia dell’associazione, ma anche del modo in cui interpreta il suo ruolo all’interno del movimento per i diritti delle persone con disabilità.
“Nel corso dei decenni ogni bisogno nuovo è diventato uno stimolo, e ogni stimolo ha portato un cambiamento, anche dentro l’associazione”, spiega il presidente Umberto Zandrini. L’associazione è nata nel 1966 come associazione di genitori accomunati dalla necessità di trovare risposte ai bisogni dei loro figli con disabilità; poi, quelle stesse famiglie, si sono messe in gioco in prima persona per far nascere servizi adeguati che successivamente hanno affidato ad altri, in grado di gestirli al meglio. “Oggi Anffas Milano si dedica prevalentemente all’advocacy, ma lo spirito che ci guida è sempre lo stesso: accendere una scintilla e poi lasciare che le cose facciano la loro strada”.
Com’è cambiata Anffas Milano in questi sessant’anni?
All’inizio, negli anni Settanta, l’associazione gestiva direttamente i servizi: dai centri diurni a quelli per l’inserimento lavorativo. Poi nei primi anni Duemila è iniziata una fase di transizione, con il passaggio dei servizi diurni e della residenzialità a Consorzio SiR, che dal 2010 ha preso in carico anche riabilitazione, consultorio familiare, formazione professionale e servizi per il lavoro. Da quel momento, il Consorzio è diventato di fatto il nostro braccio operativo. Oggi Anffas Milano svolge una funzione di advocacy e di rappresentanza.
Nel corso dei decenni sono cambiati i bisogni principali delle famiglie?
I problemi, in fondo, sono sempre gli stessi. Quando arriva un figlio con disabilità serve consapevolezza: che cosa sta succedendo, come cambia la mia famiglia, come cambiano i miei rapporti con il mondo. Poi ci sono la diagnosi e la riabilitazione precoce, l’inclusione scolastica dai tre anni in avanti, l’accompagnamento al lavoro una volta finita la formazione, la residenzialità. E c’è il cosiddetto tempo libero insieme a tutto il tema dell’inclusione sociale, cioè delle relazioni nei mille aspetti della vita ordinaria. Dentro tutto questo ci sono il rapporto con i fratelli e la tenuta della rete familiare. Oggi la società è più sfarinata ed è più difficile tenere insieme quello zoccolo duro che era la famiglia.
Se i temi sono rimasti gli stessi, che cosa è cambiato?
Il modo di affrontarli. Negli anni Settanta l’obiettivo delle famiglie era avere i centri diurni: il figlio finiva la scuola dell’obbligo e poi? Non c’era niente, quindi l’associazionismo aveva una finalità rivendicativa per avere spazi che dessero sostegno ai nostri figli ed evitare che restassero segregati in casa. Poi sono nati i centri territoriali riabilitativi, i centri socioeducativi, i CDD, gli SFA e così via. Oggi abbiamo una pluralità di servizi che va sempre più verso la personalizzazione. Ed è mutata la richiesta: oggi molte persone con disabilità più giovani non vogliono stare 40 ore a settimana in un centro, vogliono passarne magari solo venti e dedicare il resto del tempo ad altro.
Anffas Milano è stata anche un “incubatore” di servizi e realtà nuove. Ci racconta qualche esempio?
Dopo la fase rivendicativa ne è arrivata una propositiva. Penso ad esempio all’agenzia di mediazione al lavoro, ad esempio, aperta da Anffas Milano nel 1987 quando ancora non esisteva la legge 68. Abbiamo un po’ forzato la mano, perché l’intermediazione era vietata per legge. Nel 1984 è nata Spazio Aperto servizi, per iniziativa di tre consiglieri, tre genitori di persone con disabilità e tre ex obiettori di coscienza. E poi c’è l’esperienza di Fondazione Idea Vita, o di Case Pionieri, nate sempre sulla spinta di una decina di soci. Tutte sono nate dalla scintilla dell’associazione che poi sono diventate autonome e hanno preso la loro strada.
Come è cambiato in questi anni il modo di partecipare alla vita associativa?
Le famiglie hanno meno tempo a disposizione rispetto al passato: nelle giovani coppie lavorano entrambi i genitori ed è difficile trovare tempo anche per i gruppi tra pari. Il volontariato di partecipazione, quello che fa battaglie a beneficio delle persone con disabilità, è sempre più raro. Si è più disposti a impegni estemporanei: un banchetto per una raccolta fondi, due anni nel mondo dell’ambiente, della mobilità sostenibile ma poi.. poi altrove.
Milano è ancora una città amica per le famiglie di persone con disabilità intellettiva?
Milano è sempre meno amica di tutte le persone che hanno una fragilità, e nel nostro caso questo è evidente. È una città cara ed è faticosa, perché impone ritmi di vita a volte quasi insostenibili. Pensiamo a una famiglia con un bambino con disabilità intellettiva di grado medio e magari una diagnosi di autismo, con due genitori che lavorano e sono separati. È una situazione sempre più frequente tra le famiglie che accogliamo: gestire un bambino con disabilità in queste situazioni è una fatica enorme.
Eppure l’offerta non manca.
È vero, Milano offre tantissimo, anche nel privato sociale. Ma fuori dai servizi standardizzati, cioè tempo libero, gioco, sport, quasi tutto è a pagamento, e il carovita pesa. Poi ci sono tante piccole grandi cose: l’ascensore della metropolitana che una volta funziona e una volta no, la mancanza di formazione per chi lavora a contatto con il pubblico, come autisti dei mezzi o agenti della polizia locale.
