Metter i più fragili al centro della sperimentazione della vita autonoma

Con il 2021, la rete associativa di Ledha Milano si arricchisce del contributo e della presenza di Fondazione “Durante Noi”, una fondazione di partecipazione nata nel 2005 per iniziativa di 36 famiglie di persone con disabilità con bisogni complessi. “I genitori sentivano l’esigenza di confrontarsi e sostenersi a vicenda per occuparsi di uno dei problemi più pressanti che deve affrontare chi ha un figlio con disabilità: accompagnarlo, fino a quando si è in vita e in forze, verso una vita autonoma -spiega la presidente, Gabriella Mosca-. Questa è una delle preoccupazioni principali che vivono i nostri soci, perché sanno che devono iniziare già oggi a pianificare e progettare il ‘Dopo di noi’ per i loro figli”.

Per dare le prime risposte alle famiglie la Fondazione ha iniziato nel 2016  “a mettersi in ascolto”  organizzando incontri mensili (aperti a tutti, non solo ai propri soci) durante i quali genitori, fratelli e familiari di persone con disabilità si confrontano sulle mille sfaccettature e le tante questioni della loro vita quotidiana.  I “Laboratori di pensiero delle famiglie”, che inizialmente vennero  organizzati in collaborazione con Fondazione Idea Vita, rappresentano una preziosa occasione per le famiglie per condividere esperienze, informazioni ed emozioni. “Dall’ascolto delle famiglie abbiamo colto che uno dei problemi più impellenti era quello di trovare un luogo adatto per i loro figli, in particolare per i più fragili, coloro che hanno bisogno di maggiore sostegno, per sperimentare periodi di vita autonoma”, spiega Gabriella Mosca. E quindi  la fondazione ha deciso di avviare un progetto di residenzialità che permettesse ad alcune persone con disabilità di sperimentarsi in una situazione di autonomia per periodi più o meno lunghi, supportati anche dalla legge 112 cosiddetta legge sul Dopo di Noi”, nel frattempo diventata operativa.

“Abbiamo trovato un appartamento in affitto nel quartiere di Quinto Romano -ricorda Gabriella Mosca-. Abbiamo trovato il supporto in Fondazione Idea Vita per il monitoraggio del progetto, e abbiamo affidato la gestione a Spazio Aperto Servizi, con cui abbiamo costituito un’associazione temporanea di scopo. È nato così il progetto di ‘Casa Caldera’. Che ha accolto i primi ospiti nel 2019”.  La casa è pensata su misura per chi ci vivrà (per periodi più o meno lunghi): oltre alle stanze e spazi adatti per garantire il rispetto della privacy di ciascuno, offre spazi di socializzazione. “Una delle nostre richieste -puntualizza Carla dell’Orto, socia fondatrice e consigliera di “Durante noi”- è stata quella che anche le persone più fragili, quelle che hanno bisogno di maggiore supporto potessero sperimentare la vita autonoma”.

L’emergenza sanitaria causata dall’epidemia di Covid 19 ha costretto a rallentare il processo, che però non si è fermato: ad oggi sono almeno una ventina le persone con disabilità che hanno sperimentato percorsi di vita autonoma (“Da qualche ora a qualche mese”) all’interno dell’appartamento di via Caldera, dove già abita  una persona, mentre altre quattro si alternano.

Nel corso del 2021, “Durante noi” continuerà a concentrare i propri sforzi sia sul progetto di Casa Caldera, consolidandone il modello sperimentale che la vede a fianco del gestore nella condivisione dei progetti individuali delle persone che abitano la casa, sia sugli incontri con i familiari. “Il nostro focus di attività per il 2021 sarà capire come porsi e come dare risposte alle famiglie, ma soprattutto trovare  insieme a loro  dei percorsi virtuosi per evitare che in futuro proprio le persone  più fragili e che hanno un maggiore bisogno di assistenza vengano escluse dai percorsi di sperimentazione alla vita autonoma -sottolinea Gabriella Mosca-. Inoltre, molti dei genitori che si appoggiano a noi sono anziani: hanno bisogno di essere ascoltati, sanno che la strada giusta da percorrere è quella che va verso l’autonomia. Ma non sanno come fare il primo passo”.

“Pensiamo infine che entrare a far parte di Ledha Milano sia reciprocamente interessante -concludono Mosca e Dell’Orto-. Noi portiamo istanze e domande da parte delle famiglie e pensiamo di poter trovare all’interno della rete di Ledha Milano lo spazio necessario per poter dibattere un tema che non può restare tra le quattro mura di una casa”.

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