Le persone con sindrome di Down hanno bisogno di spazio

L’amore ha bisogno di spazio” è la campagna di sensibilizzazione promossa da CoorDown in occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down del 9 ottobre: avere una relazione amorosa e vivere appieno la propria sessualità è un diritto di tutti, eppure per le persone con disabilità intellettiva, questo è ancora un tabù. Un diritto raccontato nell’ironico video “Just the two of us” dalla giovane coppia protagonista che reclama la propria intimità e autonomia dalle rispettive famiglie, nella ricerca di un giusto equilibrio da “dare spazio” ed “essere di supporto”.

“In occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down abbiamo raccolto le testimonianze di molti ragazzi: con questo lavoro di raccolta e di ascolto abbiamo sentito con forza questo desiderio di avere spazio. Uno spazio che non è solo fisico, ma anche emotivo e di autonomia -spiega Martina Fuga, direttrice di Agpd Onlus (Associazione genitori e persone con sindrome di Down)-. Quello che ci stanno chiedendo oggi i nostri figli, dopo aver raggiunto buoni livelli di autonomia e consapevolezza, è proprio quello di un diritto a vivere relazioni sentimentali e amorose autonome, oltre a una vita sessuale”.

“Quelli dell’affettività e della sessualità sono temi importanti, ma che possono spaventare: tutti i genitori desiderano l’autonomia dei propri figli, ma quella alla vita di coppia può scontrarsi con l’impreparazione ad affrontarla. E non sempre c’è chi riesce ad attivarsi -commenta Alessandro Barbotto, coordinatore di ViviDown-. A questi aspetti si collega strettamente la sfida del ‘Dopo di noi’: in questo senso abbiano lanciato, in collaborazione con l’associazione ‘In cerchio’ un progetto per promuovere la cultura del ‘durante noi’ per promuovere una cultura nuova e sensibilizzare le famiglie sull’importanza di prepararsi per tempo alla vita autonoma dei propri figli, senza essere costretti a ricorrervi in situazioni di estrema urgenza”.

Un terzo tema su cui insiste ViviDown è quello dell’amministratore di sostegno: “Il nostro obiettivo, in questo senso, è riuscire a far crescere la consapevolezza che l’AdS può avere un ruolo importante nel favorire una crescita più autonoma della persona con sindrome di Down, supportandola nella gestione di tanti aspetti della vita quotidiana”.

Per Agpd inoltre quella del 9 ottobre è una data doppiamente speciale: si festeggiano infatti i quarant’anni di attività dell’associazione che ha organizzato per la serata di lunedì 10 ottobre un Charity gala dinner nella prestigiosa cornice della Sala parterre di Palazzo Mezzanotte, sede della Borsa italiana. “Per noi è un appuntamento molto importante -sottolinea Martina Fuga-. Quarant’anni di attività sono un’enorme eredità e il consiglio direttivo ed io ne sentiamo tutta la responsabilità. Siamo profondamente grati a chi ha battuto la strada prima di noi e ha combattuto grandi battaglie, sociali e culturali. Lo hanno fatto per i loro figli, ma anche per i nostri e per quelli che verranno. Penso alla nostra fondatrice Carmen Rotoli e al nostro pediatra storico dottor Umberto Formica, che hanno fatto la storia della nostra associazione, entrambi ci hanno lasciati quest’anno e sono dei punti di riferimento ancora oggi”.

Gli obbiettivi associativi vengono portati avanti da quarant’anni rispettando l’unicità di ciascuno, sostenendo la libertà di essere sé stessi, oltre i pregiudizi, incoraggiando la capacità di farcela, ognuno con le proprie potenzialità. Un investimento condiviso che restituisce in cambio futuro e coraggio. Un investimento che chiede a gran voce che le persone con sindrome di Down vengano chiamate per nome e riconosciute per il loro carattere, le loro attitudini, i loro desideri e non identificate per la loro sindrome. “Se da un lato ci sentiamo forti dell’esempio di chi ci ha preceduto, dall’altro sentiamo la grande responsabilità di continuare il loro lavoro: perché quarant’anni non sono bastati a realizzare tutti i sogni e i progetti dei genitori che nel 1980 hanno fondato la nostra associazione -conclude Martina Fuga-. Per questo è importante continuare a lavorare e a svolgere attività di sensibilizzazione”.

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