Si è concluso il 15 marzo il progetto Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia, promosso da Parent Project aps e Ledha Milano e realizzato con il contributo di Fondazione di Comunità Milano, che sostiene interventi di utilità sociale per rispondere ai bisogni di oltre 2 milioni di cittadine e cittadini di Milano e di 56 Comuni nelle aree Sud Ovest, Sud Est, Adda Martesana della città metropolitana.

Attraverso il progetto, della durata di 12 mesi, le due associazioni hanno promosso il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre disabilità, attraverso una serie di attività. Da una parte, l’intento è stato quello di contribuire a ricostruire quei legami e quelle relazioni tra i ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”.

Grazie alla collaborazione con Studio Kinoa, è stata utilizzata Kimap -la prima app per la mobilità ideata nell’ottica delle persone con disabilità motoria- per mappare l’accessibilità di spazi urbani, quali musei, parchi ed esercizi commerciali. L’app può essere usata sia semplicemente come utenti, fruendo di percorsi già caricati, sia come utenti contributor, che possono creare e caricare nuove mappe.

Un gruppo di 37 giovani e famiglie (tra cui nove bambini e ragazzi con disabilità) di Milano e dintorni ha partecipato alla creazione di nuove mappature, attraverso uscite che hanno permesso di mappare diverse zone di Milano, dando vita anche a momenti comunitari significativi.

La prima uscita si è svolta nella zona del lungo Naviglio Martesana in una bellissima giornata primaverile, che si è conclusa con un’altra esperienza emozionante, quella del ‘volo col drone’, grazie all’assistenza di un pilota esperto. I ragazzi hanno potuto sperimentare la guida di un drone, vedendo al contempo la zona sorvolata dall’alto grazie ad uno speciale visore.

Si sono poi susseguiti altri incontri di mappatura, come ad esempio quella realizzata all’interno Parco Sempione e un percorso dedicato ai musei di Milano. Un’uscita è stata abbinata al gioco del Pokemon Go, permettendo di unire il divertimento del gioco virtuale di ricerca dei personaggi Pokemon nello spazio urbano alla creazione di una mappatura che indicasse zone accessibili e fruibili dai giocatori con mobilità ridotta.

Le tre mappe sono ora disponibili per tutti gli utenti della app Kimap. Il gruppo di giovani che si è attivato sulle mappature ha anche realizzato, a fine progetto, una brochure informativa per raccontare e restituire la propria esperienza.

L’iniziativa ha avuto anche l’obiettivo di favorire l’autonomia e l’indipendenza dei ragazzi attraverso uno sportello di supporto psicologico, gestito da operatori di Parent Project e Ledha Milano che ha permesso agli operatori di mettersi in ascolto delle richieste dei giovani su tematiche importanti per la vita quotidiana, che sono spaziate dall’accessibilità al lavoro, dall’affettività all’orientamento rispetto a scuola e università, passando per i trasporti e lo sport.

In linea con questo obiettivo è stato avviato un lavoro di formazione ed informazione sulle patologie e la gestione quotidiana dei pazienti, con caregiver e studenti delle scuole per operatori socio-sanitari.

Inoltre, nel periodo tra ottobre e dicembre 2022, è stato realizzato da Parent Project e Ledha un ciclo di 3 incontri online dedicati alla vita indipendente. Un primo incontro, con la partecipazione di Marco Rasconi, Presidente UILDM, è stato dedicato al tema “Progetto di vita indipendente: come si costruisce e le figure per realizzarlo”. Il secondo ha avuto come oggetto “Competenze e soluzioni per una casa più fruibile” e si è svolto con la presenza di Giovanni Del Zanna, architetto, e Daniela Frigerio, terapista occupazionale. Il terzo incontro, con Luca Belloni, consulente alla pari, è stato dedicato al tema “Chi è il consulente alla pari: tra condivisione di esperienze ed emozioni”.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La Becker è una variante dai sintomi meno severi e dal decorso più variabile. Non esiste ancora una cura.