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Coordinamento associativo della città di Milano
per i diritti delle persone con disabilità

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03/04/2019

Il "vuoto" di F: dopo 16 settimane di intervento, il taglio della Misura B1

F. ha 6 anni e una diagnosi di autismo, frequenta il "Centro Agenda Blu" dell'associazione "L'Abilitą", che ha deciso di non lasciare sola la famiglia per continuare a garantire la presa in carico del bambino

Il programma di attuazione del Fondo per la non autosufficienza in Lombardia sta provocando in queste settimane vari disagi alle persone con disabilità (che avrebbero diritto alla Misura B1 e alla Misura B2). LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità e Ledha Milano avevano denunciato nei giorni scorsi i problemi che si sono verificati in fase di attuazione di quanto previsto dalla delibera regionale; a partire dalla mancata continuità tra l'annualità 2018 e 2019. A partire da oggi, pubblicheremo una serie di storie per raccontare che impatto sta avendo questa situazione sulla vita delle persone con disabilità

F. compirà 6 anni a settembre. Quando aveva tre anni gli è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. Da un anno frequenta 
il Centro Agenda Blu, il servizio dell'associazione "L’abilità" che ha in carico bambini, anche molto piccoli, con disturbo dello spettro autistico. Con un intervento personalizzato, il servizio ha l’obiettivo di sviluppare le competenze dei bambini nell’area della comunicazione, dell’interazione sociale e dell’autonomia e di supportare la famiglia e gli insegnati nel percorso di crescita del bambino. Un intervento trasversale, affinché tutte le figure che si occupano dei bambini “parlino la stessa lingua”.

Il servizio esiste dal 2015, non beneficia di nessun tipo di sovvenzione pubblica. È interamente supportato dalle forze dell’associazione (tramite l’attività di raccolta fondi) e chiede un piccolo contributo alle famiglie dei bambini iscritti (il 30% del costo effettivo del servizio).

F. è arrivato al nostro Centro, su indicazione ai genitori dalla neuropsichiatria in cui era in carico, dopo due anni dalla diagnosi. Prima non aveva fatto alcun tipo di intervento né psicomotorio, né logopedico ed educativo. F. non ha potuto nemmeno frequentare l’asilo perché le educatrici erano incapaci di gestire i suoi “comportamenti problema” e hanno detto alla mamma che non erano in grado di seguire suo figlio. La mamma di F. si è presa prima un periodo di aspettativa dal lavoro, poi ha dato le dimissioni, la famiglia di F. è diventata così monoreddito.

Quando F. è arrivato al Centro, nessuno aveva mai provato a stimolare le sue competenze di comunicazione (F. non parla), sviluppato la sua capacità di relazionarsi con gli altri, giocava sempre in maniera ripetitiva e stereotipata, senza cercare il coinvolgimento dell’altro. Il progetto educativo personalizzato di F. prevede una frequenza al "Centro Agenda Blu" di 16 ore mensili.

La famiglia di F. consigliata dalla neuropsichiatra arriva al Centro Agenda. A gennaio 2018 inizia l’iter per l’iscrizione e viene a conoscenza dell’opportunità di chiedere il voucher della Misura B1, il bambino ha un autismo livello 3 classificazione DSM 5.

A marzo 2018, dopo aver raccolto la documentazione necessaria, comprendente soprattutto il progetto educativo stilato dal nostro centro, la famiglia presenta la domanda a ATS.Passano 5 mesi. La richiesta viene accolta dal 3 agosto fino al 31 ottobre 2018. Viene inserito al centro a settembre, alla ripresa della pausa estiva e a fine ottobre ATS comunica che il progetto di F. può proseguire con voucher Misura B1 anche per i mesi di novembre e dicembre, e fino a nuove disposizioni.

Le nuove disposizioni arrivano il 10 gennaio 2019. Dopo solo 16 settimane di intervento, il voucher Misura B1 è stato sospeso per F. fino a nuove disposizioni.

Le nuove disposizioni questa volta arrivano a febbraio: l’autismo livello 3 classificazione DSM 5 rientra ancora nella casistica della B1, però sempre le nuove disposizioni dicono che la famiglia di F. deve ripresentare l’istanza con la documentazione necessaria, tra cui anche il certificato di invarianza, la certificazione della diagnosi e il progetto educativo di "L’abilità". È passato meno di un anno da quando i genitori hanno presentato la prima domanda, e solo 4 mesi di erogazione del voucher, ma la famiglia di F. ancora una volta produce tutti gli incartamenti necessari. E attende l’esito.

Nel frattempo però, non è opportuno interrompere l’intervento del "Centro Agenda". F. sta cominciando a imparare a usare la comunicazione aumentativa alternativa, comincia a imparare a giocare in maniera diversa. È importante che continui, è importante che non si ritorni indietro. "L’abilità" ha deciso di non lasciare sola la famiglia e si è fatta carico dei costi del bambino per i mesi di gennaio e febbraio, a marzo la famiglia comunica che può dare un piccolo contributo per non perdere il posto al servizio, speranzosa che arrivino presto nuove disposizioni in favore di F.

Ma siamo ad aprile, al 2 aprile, e nessuna disposizione è arrivata. Di storie come questa potremmo raccontarvene molte altre.

La storia di F. è stata raccolta dall'associazione "L'abilità"
ed è stata pubblicata originariamente a questo link

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